Tous les instruments sérieux de mesure de la charge des aidants partagent une propriété : ce sont des instantanés. Pour un responsable de programme qui arbitre un budget limité, cette propriété compte davantage que leurs différences.
Le Zarit Burden Interview est la référence de la charge de l’aidant depuis 1980. Vingt-deux items, validé dans plusieurs langues et contextes de soin, et il fait ce qu’il annonce. Le PHQ-9 en fait autant pour les symptômes dépressifs. Aucun des deux n’est ici remis en cause.
Ce qui est en cause, c’est la fréquence d’administration. Dans la plupart des dispositifs, la réponse est : une fois à l’admission, puis peut-être une fois par an. Un aidant dont la situation se dégrade en mars est mesuré à nouveau en novembre.
Ce n’est pas une critique des instruments. Un questionnaire de vingt-deux items ne peut pas être administré chaque semaine sans que la qualité des réponses s’effondre, et personne n’a le personnel pour le faire. La cadence découle du format, ce n’est pas un défaut de conception.
Deux résultats de la littérature expliquent pourquoi l’intervalle compte.
Schulz et Beach ont suivi des conjoints aidants et observé un risque de mortalité à quatre ans nettement plus élevé chez ceux déclarant une tension. Le résultat a été reproduit et affiné de nombreuses fois depuis, et le mécanisme n’a rien de mystérieux — stress chronique, sommeil perturbé, report de ses propres soins.
Rodakowski et ses collègues ont montré qu’une implication réelle de l’aidant dans la préparation de la sortie d’hospitalisation est associée à une réduction substantielle des réadmissions.
Mis bout à bout, le problème apparaît. L’état de l’aidant prédit à la fois ses propres résultats de santé et ceux du patient. Et la cadence de mesure habituelle fait qu’un dispositif apprend la dégradation un à deux trimestres après qu’elle a commencé.
Trois choses, par ordre de coût croissant.
Rien de ce qui précède ne remplace un instrument validé, et aucun dispositif ne devrait le présenter comme tel. Ce que des signaux continus peuvent faire, c’est indiquer quand administrer l’instrument — une question de planification, pas une question clinique, et un usage légitime de données opérationnelles.
La distinction compte pour quiconque construit ou achète dans ce domaine. Un outil qui prétend remplacer le ZBI formule une affirmation clinique et doit produire des preuves cliniques. Un outil qui aide à décider qui réévaluer ce mois-ci formule une affirmation opérationnelle, et l’exigence n’est pas la même.
Une mesure administrée deux fois par an est une bonne mesure. Ce n’est pas un système d’alerte précoce, et il ne faut pas confondre les deux.
Les sources primaires méritent d’être lues directement plutôt qu’à travers des résumés. L’article original de Zarit, en 1980, sur la charge des aidants de personnes atteintes de démence expose le raisonnement de l’instrument. Le travail de Schulz et Beach paru en 1999 dans JAMA porte le résultat sur la mortalité. Pour la conception de dispositifs, les documents de l’Administration for Community Living décrivent l’organisation du répit et de l’évaluation dans le cadre du National Family Caregiver Support Program.